ASOCIACIÓN VALENCIANA DE AFECTADOS DE FIBROMIALGIA

 Acuerdo: Sanidad elaborará un plan estratégico y potenciará la investigación sobre estos síndromes.
Recursos: Existen tres unidades específicas en la Comunidad, una en el Hospital de San Vicente, otra en La Magdalena y otra en La Fe.

La Conselleria de Sanidad elaborará un plan estratégico para la atención de la fibromialgia y la fatiga crónica, que incluirá una serie de protocolos para unificar criterios en el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de las personas que padecen estas dolencias.
Así lo anunció el conseller de Sanidad, Manuel Cervera, durante la firma de un acuerdo con tres asociaciones de fibromialgia de la Comunidad Valenciana con el objetivo de mejorar el bienestar de las personas afectadas por esta enfermedad, de la que se detectan cerca de mil casos cada año en la Comunidad.
El acuerdo suscrito ayer también contempla impulsar una línea de investigación para profundizar en el conocimiento y tratamiento de estas enfermedades crónicas, denominadas invisibles o silentes porque son muy difíciles de diagnosticar.
Algunas afectadas señalaron que esta enfermedad les impide hacer «una vida normal» y aseguraron sentirse «incomprendidas» por algunos médicos, que en la «consulta médica nos degradan, nos dejan sin recursos ni vocabulario para describir lo que nos pasa» y nos aconsejan que «salgamos de casa o aprendamos a vivir con ella».
«Buscamos la humanidad del médico» indicaron afectadas de la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (Avafi), la Asociació de Fibromialgia de la Vall d'Albaida (Afiva) y de la Asociación de Fibromialgia de Villena, entidades que han firmado el acuerdo.
La Unidad de San Vicente del Raspeig, de referencia en la Comunidad Valenciana, tiene carácter multidisciplinar al estar compuesta por un terapeuta ocupacional, un psicólogo clínico, una consulta de enfermería específica para esta afección, dos facultativos que atienden primeras consultas y otros tres más de medicina interna.
La del Hospital La Magdalena está también compuesta por un equipo multidisciplinar y la de La Fe se ha establecido un protocolo de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad entre diferentes especialistas.

 Fuente: http://www.laverdad.es/alicante/20080513/cultura/sanidad-elaborara-plan-estrategico-20080513.html

Publican en "Arthritis & Rheumatism" que en los pacientes con fibromialgia disminuye el dolor cuando se reducen los niveles de glutamato. Estos resultados podrían emplearse en el desarrollo de nuevos tratamientos para la citada enfermedad.

 El glutamato es un neurostransmisor encargado de transportar información entre las neuronas del sistema nervioso. Cuando es liberado por una neurona, se expande a través del espacio que hay entre las células y se une a receptores de la siguiente neurona provocando que incremente su actividad.

 Ya se sospechaba que el glutamato podía tener un papel en la fibromialgia, pues estudios anteriores habían mostrado, mediante el uso de resonancia magnética funcional, que algunas regiones cerebrales en pacientes con la enfermedad estaban sobreexcitadas, entre ellas la región conocida como ínsula.

 Por ello, los investigadores de Michigan plantearon la hipótesis de que esa sobreexcitación podía deberse al glutamato en esa región. Para comprobarlo utilizaron espectroscopia de resonancia magnética por protones, utilizada en un grupo de pacientes con fibromialgia al tiempo que se sometían a sesiones de acupuntura o falsa acupuntura para reducir el dolor.

 Tras cuatro semanas de tratamiento, el dolor tanto clínico como experimental disminuyó de manera significativa, pero los autores resaltan el hallazgo de que la reducción del dolor se asoció a los niveles de glutamato en la ínsula.

Arthritis & Rheumatism 2008;58:903-907

Tenemos el honor y el placer de informarle del acto, que se celebrará el día 25 de enero en Barcelona,  de firma del convenio de colaboración  entre la Fundación de Afectados y  Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y el Centro de Regulación Genómica, para llevar a cabo el proyecto  “Identificación de Factores Genéticos de Susceptibilidad para  la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica” proyecto impulsado por Laboratorios Esteve y que se realizará en el Centro de Regulación Genómica bajo la dirección del Dr. Xavier Estivill, investigador de gran reconocimiento internacional,  con muestras suministradas por el Banco de ADN de pacientes con Fm y/o Sfc de la Fundación FF, cuyo coordinador es el dr Antonio Collado.

La Fundación FF también tiene firmados convenios con el Banco Nacional de ADN de Salamanca para el tratamiento y almacenaje de las muestras  y  con  la Fundación Genoma España, que gestionará este proyecto tan importante.

Para más información sobre el Banco y sobre el proyecto, pueden consultar la web de la Fundación FF www.fundacionff.org.

  En el estudio se puede comprobar que al producir confusión entre los sistemas motor y sensorial los pacientes muestran un empeoramiento de los síntomas.
Redacción, Madrid (1/5-11-2007).- El dolor inexplicable que sufren los pacientes con fibromialgia podría ser el resultado de un desajuste entre los sistemas sensorial y motor, según sugiere un estudio de la Universidad de Bath en Reino Unido que se publica en la revista Rheumatology.
Los pacientes con fibromialgia manifiestan dolor generalizado, múltiples puntos delicados, agarrotamiento, alteraciones del sueño y fatiga. Alrededor de nueve de cada diez personas afectadas por fibromialgia son mujeres y en la mayoría de los casos la enfermedad se desarrolla entre los 30 y los 60 años, pero se puede desarrollar a cualquier edad.
Los investigadores pidieron a los pacientes que miraran el reflejo de uno de sus brazos mientras movían el otro en una dirección diferente que estaba escondida detrás del espejo. Esto creó un desajuste entre lo que el cerebro veía a través de las entradas sensoriales y lo que sentía a
través del sistema motor que controla el movimiento.
De los 29 pacientes, 26 dijeron sentir un aumento del dolor, cambios de temperatura o pesadez en el brazo escondido, todos síntomas de un empeoramiento de su afección.
Según los científicos, esto sugiere que podría existir un desajuste entre las neuronas sensoriales y motoras en el origen de la fibromialgia. "El dolor crónico que sufren las personas con fibromialgia es difícil de entender porque no existen signos clínicos obvios de tal dolor", explica Candy McCabe, una de las investigadoras del estudio.
Según los científicos, algunos especialistas no reconocen la fibromialgia como un posible diagnóstico debido a la carencia de una razón clínica para el dolor. A menudo se considera un reflejo de la ansiedad o de conductas de búsqueda de atención y para estos pacientes es muy duro vivir con la enfermedad, sin embargo, la fibromialgia es uno de los trastornos más comunes que se encuentran los reumatólogos, añaden los autores del trabajo.
FUENTE:http://www.elmedicointeractivo

  Combinar programas de ejercicio aeróbico, de levantamiento de pesas y de estiramientos con el autocuidado mejora las funciones físicas y los síntomas en mujeres con fibromialgia, según un estudio que se publica en Archives of Internal Medicine.
Los programas de ejercicio que incorporan paseos, estiramientos y levantamientos de peso pueden mejorar las funciones cotidianas y aliviar los síntomas de la fibromialgia. Los beneficios parecen aumentar cuando el ejercicio se combina con educación en autocuidado para hacer frente a la patología, según un estudio que se publica en el último número de Archives of Internal Medicine.Las causas y mecanismos que causan esta patología aún no se comprenden bien. "Incluso los últimos fármacos indicados para el tratamiento de la fibromialgia no suelen ser suficientes para aliviar los síntomas persistentes o mejorar las limitaciones funcionales y la calidad de vida", explican los autores.
Los investigadores, coordinados por Daniel S. Rooks, de la Facultad de Medicina de Harvard, en Boston, Estados Unidos, reclutaron entre 2002 y 2004 a 207 mujeres que recibían farmacoterapia para el tratamiento de la fibromialgia . Durante 16 meses se les asignó de forma aleatoria a 4 grupos. En el primero, 51 mujeres realizaron aeróbic y ejercicios de flexibilidad; en el segundo 51 pacientes añadieron a esa actividad levantamientos de peso. Las 50 mujeres asignadas al tercer grupo recibieron conocimientos sobre autocuidado, y, otras 55 recibieron esa información y realizaron todos los ejercicios. Del total, 135 finalizaron el periodo de estudio y fueron sometidas a seis meses de seguimiento. Los resultados muestran que las mujeres que realizaron deporte mejoraron su forma física, y que el efecto beneficioso se prolongó en las que recibieron educación sobre su enfermedad y su autocuidado.
"El estudio sugiere que caminar aumentando el ritmo progresivamente, los movimientos de levantamiento de peso y los estiramientos son efectivos para mejorar las funciones emocionales, físicas y sociales, los síntomas persistentes y el autocuidado en mujeres con fibromialgia tratadas con fármacos. El trabajo sugiere la necesidad de seguir este protocolo en el tratamiento de estas pacientes".

FUENTE:http://www.diariomedico.com/

  SINTOMAS CLINICOS: El síntoma más importante es el DOLOR. Dolor difuso que afecta a todo el sistemas musculoesquelético. Puede ser descripto por el enfermo como quemazón, molestia o desazón. Puede comenzar de forma generalizada o en un área determinada como; Cuello, Hombro, Región Lumbar.
Además del dolor, puede aparecer una RIGIDEZ, que se mantienen durante todo el día. Los enfermos tienen mala tolerancia al esfuerzo físico, cualquier ejercicio de intensidad poco corriente produce dolor y agotamiento, lo que hace que se evite. La consecuencia es que cada vez se hacen menos esfuerzos, la masa muscular se empobrece y el nivel de tolerancia al ejercicio desciende aún más. El 70-80 % de los pacientes presentan un SUEÑO de mala calidad. En el estudio de EEG, se observan en la fase de sueño profundo unas ondas similares a las que mantienen actividad de alerta en el cerebro, es decir el paciente se duerme sin problemas pero su sueño a nivel profundo se ve interrumpido, el dolor empeora los días en que duermen mal.
Las personas que padecen Fibromialgia presentan con más frecuencia que las sanas ANSIEDAD y DEPRESION, además Jaquecas, Colon irritable, Dolores en la menstruación, Trastornos de circulación en manos y pies y Alteración de la memoria o cognitivas.

  Un equipo de reumatólogos españoles ha descubierto un gen que predispone a sufrir fibromialgia, enfermedad que afecta al 2,3% de la población y que se caracteriza por un dolor generalizado que puede llegar a ser muy intenso. Este hallazgo permite, por primera vez, detectar el riesgo que tiene una persona de sufrir esta afección. 
Los investigadores del Instituto Ferran de Reumatología de la Clínica CIMA de Barcelona han estudiado la implicación del gen Catecol-O-Metiltransferesa (COMT), situado en el cromosoma 22, en la aparición de la fibromialgia.
Hasta el momento, los especialistas "conocían el papel de este gen en la aparición de otras enfermedades relacionadas con el dolor pero no en la fibromialgia", explicó hoy el coordinador de la investigación, Ferran García.

  “Pechos explosivos” se introduce, con la utilización de imágenes impactantes, en la vida de varias mujeres –modelos y amas de casa–  que tienen graves problemas originados por sus implantes de pecho, hasta el punto de haber visto la muerte de cerca. El documental hace un recorrido por los peligros que entraña la práctica de esta cirugía, utilizada por las mujeres como un camino fácil para realzar su figura pero que, en muchas ocasiones, ha llegado a destruir sus vidas.Una joven operada de los pechos confiesa: “Tengo 21 años y parezco completamente normal, nadie sospecharía que me siento como una anciana de 80 años”. Otra mujer declara en el documental: “Me desperté en el hospital después de la operación y  el tamaño de mis pechos casi se había triplicado, sentía que me iban a estallar”.

En 1992 la Agencia Estadounidense del Medicamento, FDA, prohibió el uso generalizado de las prótesis de silicona, pero permitió los implantes rellenos de suero salino o agua con sal que también fracasaron. Trece años más tarde, las autoridades sanitarias del país norteamericano han vuelto a considerar levantar esta prohibición. El pasado 12 de abril la FDA, basándose  en que el 93% de las prótesis se rompe a los diez años de su implante provocando, en muchos casos, dolor y trastornos incapacitantes, rechazó de nuevo la venta sin restricciones en Estados Unidos de los implantes de silicona, que sólo pueden emplearse en pacientes que necesitan una reconstrucción mamaria.

Tanto en España como en el resto de Europa está permitido el uso de las prótesis mamarias de silicona, a pesar del riesgo potencial de desarrollar fibromialgia  si los implantes se rompen y el gel de silicona se escapa por el interior del cuerpo. Pero, ninguno de estos conocidos inconvenientes ha frenado a una legión de mujeres que, para subir su autoestima, ha hecho cola en los quirófanos con el fin de lograr una mejora de su aspecto físico con unos pechos a la carta. Lo curioso es que ahora hay dos colas: una para conseguir los nuevos pechos y otra para volvérselos a quitar.

22/01/07 Fuente : COLPISA 

  Pese a que se ha admitido la existencia de la fibromialgia desde hace ya muchos años, aunque bajo varios nombres, hasta recientemente no había habido ningunos criterios oficiales de diagnosis reconocidos por alguna institución médica importante. Aún hoy en día, no hay análisis de rutina en los laboratorios, ni rayos X para diagnosticar la FM.  
El diagnóstico se hace valiéndose de los siguientes criterios oficiales desarrollados para la FM por el American College of Rheumatology (Colegio Americano de Reumatología; ACR) en 1990: 8
(1) Dolor crónico, generalizado, musculoesquelético por más de tres meses en cada uno de los cuatro cuadrantes del cuerpo. ("Dolor generalizado" significa dolores arriba y abajo de la cintura y en ambos lados del cuerpo);(2) Ausencia de otra enfermedad sistémica que pudiera ser la causa del dolor subyacente (tal como la artritis reumatoidea, lupus o problemas de la tiroides); y
(3) Múltiples puntos sensibles al dolor (o puntos de extrema sensibilidad) en sitios característicos (vea la Figura 1).  Hay 18 puntos sensibles que los doctores buscan al hacer una diagnosis de fibromialgia. Conforme a los requisitos del ACR, para que un paciente se pueda considerar con fibromialgia, debe tener 11 de estos 18 puntos.  Se deben aplicar aproximadamente cuatro kilogramos de presión (o cerca de 9 libras) a un punto sensible, y el paciente debe indicar que los sitios de los puntos sensibles son dolorosos.